【抗病鬥士】患銀屑病背部近8成皮膚發炎 抗病跑手圓夢登香港150大山峰
發布時間: 2021/06/03 14:23
最後更新: 2021/06/03 14:23
自12歲開始出現銀屑病徵狀,除了皮膚紅腫、脫皮,Alvin更出現銀屑病關節炎。他憶述,病發初期沿髮際綫的皮膚紅腫、痕癢,也掉皮。他原以為洗頭不乾淨,求醫又被指因患脂溢性皮炎所致,輾轉也未找到病因。
「起初好怕會蔓延至臉部,當時掉落的皮屑會黏在校褸上,像有好多頭皮。」他曾因而被同學嘲笑,其後看了一兩個專科醫生,才知道自己患上銀屑病。「隨後幾年開始連下巴、手腳都有。銀屑病會周圍走,不同部位都會出現。」
關節發炎難郁動 打噴嚏都痛
初期的治療方法只有外用藥膏、焦油、藥用洗髮水等等,Alvin指能紓緩痕癢,減輕脫皮,但皮炎仍會不斷擴散。「本來只是一點紅點,看着它逐月發大,不同區域會連在一起變成一大撻。這個病不能斷尾,只能控制,就好像跟它打仗,長年累月用藥控制它。」要戒蝦蟹、鵝類,有時較晚睡或壓力大,一鬆懈就又會「戰敗」,病情轉差。
隨發病時間愈長,也會衍生出其他銀屑病共病。「約22歲時,我開始出現銀屑病關節炎。初期只覺得腰痛和繃緊,但找不到刺痛起源。看過脊醫、骨科,也做過針灸和按壓,也不太能紓緩。」坐得愈久,身體愈緊就愈痛,要多拉筋。
痛症持續數年,服消炎止痛藥一段時間也無改善,Alvin轉向內科求診,才發現是銀屑病關節炎。其後改服口服免疫抑制藥物,惟病情仍然反覆,最嚴重的一次是2019年9月。「當時連坐下站起都有困難,連做放鬆、伸直腰部的動作覺得好痛,根本動不了,連打個噴嚏都會標眼水,起床又會晨僵。」當時膚況亦相當嚴重,背部近8成皮膚都發炎。Alvin指起床會發現地上都是皮屑,上班時痕癢難耐,也影響工作。
憑熱誠跑遍全世界馬拉松
雖然飽受病症困擾,但熱愛運動的Alvin依然會去行山、跑步、游水等等,他指只要多覺察自己的身體狀況,痛的時候放慢速度就可,有時候運動久了,身體的繃緊和痛楚也隨之紓緩。不過享受歸享受,做運動時脫去上衣,展露出泛紅皮膚時,又會遇上怪異目光。
「試過去泳池,有救生員開咪請我上水,他說因有泳客提及我的膚況,建議我別下泳池。平時我去泳邊也只是在池邊曬太陽,豈料一下水就出事。」旁人誤會銀屑病具傳染性,更不許他下泳池,會否覺得好不公平?Alvin坦然看待,指若換位思考,自己可能也會怕。
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「只好運動時盡量別脫衣,或避一避,選擇去海灘,別去泳池吧!」公眾對銀屑病認知不足,因而令患者生活多了掣肘,雖然 Alvin說能理解、不介意,但另一方面其實也印證了缺乏公眾教育下,病人正面對着一個個不公的社會問題。
自2012年至今,Alvin已參與近20個馬拉松,去過歐洲、北美、東南亞比賽。縱使關節痛症反覆出現,他因着跑會朋友的支持,還有挑戰自己的心,便帶着熱誠繼續跑。「起跑前若覺得狀況態還可,就先去跑,若真的跑不了才放棄,未輸的話就繼續試,不要放棄。」試過跑到中途覺得關節疼痛,他便放慢腳步,以步行的方式完成賽事。他指因為病人身份,比其他跑手多一重隱憂,故會在賽前為自己做好身體評估,比賽途中會時刻監察狀況、調整步伐,他說︰「跑步可紓緩病症帶來的抑鬱焦慮,而鍛練好肌耐力,有時行得愈久,痛感也漸減。除了可用藥物與病症打仗,更要強健身體,做好防守。」
花9個月登上全港150大山峰
直至遇上新療法生物製劑,Alvin的病情才有明顯好轉,肉眼已近乎看不出皮膚狀況,痛症更大幅紓緩,他形容為回復正常人的生活般。「病情好了近8成,掉皮、劇烈疼痛已沒再發生,我從沒想過原來能有藥物控制到,好奇妙也好感恩。」
病況轉好,加上去年因疫情而無法外出比賽, Alvin便在朋友的提議下,決定挑戰「登上全香港150大山峰」。花9個月時間,走遍過百個山頭,更試過一次過行12座山。
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「現在你問我任何一個山,我都能告訴你怎樣去、景色如何、難度多少。我去到每個地方都會拍照,過程讓我覺得滿足又興奮。」這份挑戰自己、願意堅持的意志,不單展現於Alvin跑馬拉松、登山峰這些目標上,其實在整個抗病過程也如是。「當我專注在我的目標,就會忘記身體上有何殘缺。這場仗要打一世,有好多醫生、工具能輔助,身邊也有很多人支持與同行。銀屑病像一根刺般,要與它共存、一起生活,但別逃避它,因為避不了的,別放棄。」
新療法生物製劑有效控制銀屑病
皮膚及性病科專科林旭強醫生解釋,銀屑病患者因皮膚免疫系統出現變化,發炎細胞增多,導致皮膚內釋出過多發炎因子,會刺激皮膚和加劇增生,導致出現皮疹、脫皮,病人或會覺得痕癢和痛楚。「常見位置如頭皮、背部、手腳,全身任何皮膚都有機會影響,指甲也可能變形或分離。」
林醫生補充,研究顯示患者發病時間愈久,或病情愈嚴重,出現銀屑病共病的機率亦愈高。銀屑病共病包括銀屑病關節炎、高血壓、糖尿病或心血管疾病等。以Alvin為例,林醫生指銀屑病關節炎屬共病中較常出現的一種。「病人關節會腫脹,甚至變形,若無及早處理,有機會對關節造成永久性破壞,長遠可影響活動能力。」林醫生提醒病人若發現初期病徵,應立即求醫作診斷。
以往的治療銀屑病的方案分外用藥膏、紫外綫「照燈」和口服藥物(免疫抑制劑)3種,視乎嚴重程度而定,近年則有較新的治療方法——生物製劑。「傳統口服藥物的副作用可影響肝、腎功能,更有機會使白血球過低,容易出現感染,故病人需緊密驗血監察。但生物製劑以皮下注射的形式,中和病人體內的發炎因子,減少皮膚發炎,控制病情。生物製劑效果較好,而且相對口服藥物,較少影響身體免疫系統。」
撰文:許諾
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